РУКОВОДСТВО ДЛЯ СЕМЕЙ ПО ДОМАШНЕМУ УХОДУ ЗА РЕБЁНКОМ С ГАСТРОСТОМОЙ

Уважаемые родители и лица, осуществляющие уход,

Установка гастростомы ребёнку в первое время может вызывать беспокойство. У вас могут возникнуть многочисленные вопросы: как ухаживать за гастростомой, как кормить ребёнка, как вводить лекарственные препараты и что делать при возникновении проблем.

Освоение ухода за гастростомой требует времени и практики. Постепенно эти процедуры становятся привычной частью повседневной жизни.

Данное руководство подготовлено для того, чтобы помочь вам познакомиться с гастростомой вашего ребёнка, безопасно осуществлять ежедневный уход, распознавать распространённые проблемы и понимать, когда необходимо обратиться к медицинским специалистам.

Важно: тип гастростомы, потребности в питании и состояние здоровья каждого ребёнка индивидуальны. Данное руководство содержит общую информацию. Индивидуальные рекомендации врача, медицинской сестры, диетолога и других специалистов, наблюдающих вашего ребёнка, всегда имеют приоритет.

1. ЧТО ТАКОЕ ГАСТРОСТОМА?

Гастростома — это искусственно созданное отверстие через переднюю брюшную стенку непосредственно в желудок.

Через установленную в это отверстие трубку или гастростомическую кнопку ребёнку можно вводить питание, жидкости и, при необходимости, лекарственные препараты.

При необходимости гастростома также может использоваться для удаления избыточного воздуха из желудка.

Наличие гастростомы не всегда означает, что ребёнок не может принимать пищу через рот. Некоторые дети могут продолжать безопасно есть и пить через рот одновременно с использованием гастростомы.

2. ПОЧЕМУ МОЕМУ РЕБЁНКУ НЕОБХОДИМА ГАСТРОСТОМА?

Причины установки гастростомы у детей могут быть различными.

Гастростома может быть рекомендована детям, которые:

• не могут получать достаточное количество пищи через рот;

• не получают достаточного количества энергии и питательных веществ для нормального роста и развития;

• имеют нарушения глотания;

• имеют риск аспирации во время еды или питья;

• имеют неврологические или мышечные заболевания, затрудняющие питание;

• нуждаются в длительном зондовом питании;

• имеют некоторые врождённые или хирургические заболевания.

Основная цель гастростомы — обеспечить ребёнку безопасное и достаточное питание, поступление жидкости, нормальный рост и развитие.

3. ВИДЫ ГАСТРОСТОМИЧЕСКИХ УСТРОЙСТВ

Устройство, установленное вашему ребёнку, может отличаться от гастростомы другого ребёнка.

ПЭГ

ПЭГ означает чрескожная эндоскопическая гастростомия.

Трубка устанавливается непосредственно в желудок через брюшную стенку с использованием эндоскопического метода.

Баллонная гастростомическая трубка

На внутреннем конце трубки, находящемся в желудке, имеется небольшой баллон, заполненный водой.

Этот баллон помогает удерживать трубку на месте.

Гастростомическая кнопка

Гастростомическая кнопка представляет собой низкопрофильное устройство, расположенное близко к поверхности кожи.

Во время кормления или введения лекарств к кнопке присоединяется специальная удлинительная трубка. После завершения процедуры её можно снять.

Благодаря небольшим размерам кнопка обычно меньше мешает движениям ребёнка и повседневной активности.

4. КАК ДОЛЖНА ВЫГЛЯДЕТЬ ОБЛАСТЬ ГАСТРОСТОМЫ?

После полного заживления в норме:

• кожа имеет обычный цвет или может быть слегка розовой;

• отсутствует выраженный отёк;

• отсутствуют гнойные выделения или неприятный запах;

• отсутствует усиливающаяся боль или болезненность.

В первые дни после установки гастростомы возможны небольшая болезненность и небольшое количество выделений.

Тем не менее важно регулярно наблюдать за состоянием кожи и отмечать любые изменения.

5. ЕЖЕДНЕВНЫЙ УХОД ЗА ГАСТРОСТОМОЙ

Поддержание области гастростомы в чистом и сухом состоянии помогает защитить кожу.

Перед началом ухода

1. Тщательно вымойте руки водой с мылом.

2. Подготовьте необходимые материалы.

3. Объясните ребёнку в соответствии с его возрастом, что вы будете делать.

4. Осмотрите область гастростомы.

Очищение

Очищайте область гастростомы с частотой, рекомендованной медицинскими специалистами.

Обычно следует:

1. Вымыть руки.

2. Аккуратно очистить кожу вокруг гастростомы тёплой водой и подходящим очищающим средством, если оно рекомендовано.

3. Не отрывать образовавшиеся корочки силой. Сначала размягчите их тёплой водой.

4. При необходимости промойте кожу.

5. Осторожно высушите кожу чистой салфеткой или марлей.

Помните

Чистая и сухая область гастростомы помогает предотвратить повреждение кожи.

Не наносите кремы, присыпки, мази или антисептические средства без рекомендации медицинского специалиста.

6. ЧТО НЕОБХОДИМО ПРОВЕРЯТЬ КАЖДЫЙ ДЕНЬ?

Во время ежедневного ухода обратите внимание на следующее:

• Находится ли трубка в обычном положении?

• Появилось ли покраснение?

• Есть ли отёк?

• Есть ли выделения?

• Появился ли неприятный запах?

• Есть ли кровотечение?

• Вытекает ли желудочное содержимое или питание вокруг трубки?

• Испытывает ли ребёнок необычную боль при прикосновении к этой области?

• Появилась ли красная выступающая ткань вокруг гастростомы?

• Есть ли трещины или повреждения трубки или кнопки?

При появлении новых или усиливающихся изменений обратитесь к медицинскому специалисту.

7. НУЖНО ЛИ ПОВОРАЧИВАТЬ ТРУБКУ?

Это зависит от типа гастростомы и времени, прошедшего после её установки.

Не все гастростомические трубки можно поворачивать.

Правила ухода могут отличаться для недавно установленных гастростом, трубок, фиксированных швами, и гастроеюностомических трубок.

Поворачивайте трубку только в том случае, если медицинский специалист специально обучил вас этому.

8. КАК КОРМИТЬ РЕБЁНКА ЧЕРЕЗ ГАСТРОСТОМУ?

Для каждого ребёнка врач и диетолог индивидуально определяют:

• вид смеси или питания;

• суточный объём;

• количество кормлений;

• скорость введения питания;

• дополнительный объём воды.

Не используйте схему питания другого ребёнка.

Перед кормлением

• Вымойте руки.

• Подготовьте оборудование.

• Проверьте вид и необходимое количество питания.

• Осмотрите гастростому и соединения.

• Придайте ребёнку правильное положение.

9. В КАКОМ ПОЛОЖЕНИИ ДОЛЖЕН НАХОДИТЬСЯ РЕБЁНОК ВО ВРЕМЯ КОРМЛЕНИЯ?

Во время кормления голова и верхняя часть туловища ребёнка должны быть приподняты.

По возможности ребёнок должен находиться в сидячем или полусидячем положении.

Для маленьких детей можно использовать положение с подъёмом верхней части тела примерно на 30–45 градусов.

Не кормите ребёнка, когда он лежит полностью горизонтально.

После кормления сохраняйте приподнятое положение в течение времени, рекомендованного медицинским специалистом.

10. БОЛЮСНОЕ КОРМЛЕНИЕ

Болюсное кормление — это введение определённого количества питания в течение установленного периода времени. Оно напоминает обычный приём пищи.

Общая последовательность:

1. Вымойте руки.

2. Придайте ребёнку правильное положение.

3. При необходимости присоедините удлинительную трубку к гастростомической кнопке.

4. Промойте трубку рекомендованным количеством воды.

5. Введите назначенное питание с помощью рекомендованного шприца или системы.

6. Не вводите питание слишком быстро.

7. После завершения кормления промойте трубку рекомендованным количеством воды.

8. Закройте трубку.

9. При необходимости отсоедините удлинительную трубку.

Не вводите питание в желудок слишком быстро и не давите с силой на поршень шприца.

11. КОРМЛЕНИЕ С ПОМОЩЬЮ НАСОСА

Некоторым детям питание необходимо вводить медленно в течение более длительного периода времени.

В таком случае используется специальный насос.

Медицинский специалист должен научить вас:

• подготавливать насос;

• устанавливать систему для кормления;

• задавать скорость;

• программировать необходимый объём питания.

Не изменяйте самостоятельно скорость или объём питания без консультации врача или диетолога.

12. ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ РЕБЁНОК ИСПЫТЫВАЕТ ДИСКОМФОРТ ВО ВРЕМЯ КОРМЛЕНИЯ?

Остановите кормление и оцените состояние ребёнка, если появились:

• рвотные позывы;

• рвота;

• выраженное вздутие живота;

• боль в животе;

• кашель;

• затруднённое дыхание;

• выраженное беспокойство.

При затруднении дыхания, посинении кожи или изменении сознания необходимо срочно обратиться за медицинской помощью.

При повторяющейся непереносимости питания обратитесь к медицинской команде.

13. ЗАЧЕМ ПРОМЫВАТЬ ТРУБКУ ВОДОЙ?

Промывание помогает удалить остатки питания и лекарственных препаратов и предотвращает закупорку трубки.

Трубку обычно промывают:

• до и/или после кормления;

• перед введением лекарств;

• между введением различных лекарств;

• после введения лекарств.

Используйте количество воды, рекомендованное вашему ребёнку.

Необходимый объём воды индивидуален.

Особенно важно соблюдать индивидуальный план у детей с ограничением жидкости.

14. КАК ВВОДИТЬ ЛЕКАРСТВА ЧЕРЕЗ ГАСТРОСТОМУ?

Перед введением лекарства уточните у врача или фармацевта, можно ли вводить этот препарат через гастростому.

Основные правила

• Не смешивайте лекарства с питанием, если это специально не рекомендовано.

• Не смешивайте несколько препаратов в одном шприце.

• Вводите лекарства по отдельности.

• Между препаратами промывайте трубку рекомендованным количеством воды.

• После введения всех лекарств снова промойте трубку.

Очень важно

Не все таблетки можно измельчать и не все капсулы можно открывать.

Некоторые препараты пролонгированного или контролируемого высвобождения и таблетки со специальным покрытием могут изменить своё действие при измельчении.

Если вы не уверены, обязательно проконсультируйтесь с врачом или фармацевтом.

15. НЕ ЗАБЫВАЙТЕ ОБ УХОДЕ ЗА ПОЛОСТЬЮ РТА И ЗУБАМИ

Даже если ребёнок совсем не принимает пищу через рот, уход за полостью рта остаётся необходимым.

В соответствии с возрастом ребёнка:

• регулярно чистите зубы;

• поддерживайте полость рта в чистоте;

• не допускайте чрезмерной сухости губ;

• регулярно посещайте стоматолога.

16. МОЖЕТ ЛИ РЕБЁНОК ЕСТЬ ЧЕРЕЗ РОТ ПРИ НАЛИЧИИ ГАСТРОСТОМЫ?

Некоторые дети могут продолжать есть и пить через рот.

У других детей из-за нарушения глотания или риска аспирации пероральное питание может быть ограничено или противопоказано.

Решение должен принимать врач совместно со специалистами по кормлению и глотанию.

Наличие гастростомы само по себе не означает, что ребёнок никогда не сможет есть через рот.

17. УДАЛЕНИЕ ВОЗДУХА ИЗ ЖЕЛУДКА

У некоторых детей в желудке может скапливаться избыточное количество воздуха.

Это может вызывать:

• вздутие живота;

• беспокойство;

• рвотные позывы;

• плохую переносимость питания.

При необходимости медицинский специалист научит вас безопасно выпускать воздух через гастростому.

Выполняйте эту процедуру только так, как вас обучили.

18. МОЖНО ЛИ РЕБЁНКУ ПРИНИМАТЬ ВАННУ ИЛИ ДУШ?

Сразу после установки гастростомы могут существовать временные ограничения.

После заживления и разрешения врача ребёнок обычно может принимать ванну или душ как обычно.

После купания осторожно высушите область гастростомы.

19. МОЖНО ЛИ РЕБЁНКУ ПЛАВАТЬ?

После полного заживления гастростомы и разрешения врача многие дети могут плавать.

При недавно установленной гастростоме плавание обычно не рекомендуется.

Перед посещением бассейна, моря или другого водоёма убедитесь, что гастростома полностью зажила и у ребёнка нет индивидуальных ограничений.

20. ОДЕЖДА И ПОВСЕДНЕВНАЯ ЖИЗНЬ

Большинство детей после заживления гастростомы могут заниматься обычными видами деятельности, соответствующими возрасту.

Следите, чтобы одежда:

• не тянула трубку;

• не оказывала сильного давления на гастростому;

• не цеплялась за соединения.

Для маленьких детей может быть полезна одежда, уменьшающая риск случайного вытягивания трубки.

21. МОЖЕТ ЛИ РЕБЁНОК ПОСЕЩАТЬ ШКОЛУ ИЛИ ДЕТСКИЙ САД?

Да. Если состояние здоровья позволяет, ребёнок с гастростомой может посещать школу или детский сад.

Лица, отвечающие за ребёнка, должны знать:

• тип гастростомы;

• схему питания;

• порядок действий в экстренной ситуации;

• что делать при выпадении трубки;

• кому необходимо позвонить.

Рекомендуется иметь письменный план ухода и действий в экстренной ситуации.

22. ПОКРАСНЕНИЕ ВОКРУГ ГАСТРОСТОМЫ

Небольшое покраснение иногда возникает вследствие трения или контакта желудочного содержимого с кожей.

Необходимо:

• поддерживать область в чистоте;

• хорошо высушивать кожу;

• проверить, не тянет ли трубка кожу;

• проверить наличие подтекания.

Обратитесь к врачу, если покраснение увеличивается, кожа становится горячей или отёчной, усиливается боль, появляются гнойные выделения, неприятный запах или повышение температуры тела.

23. ЧТО ТАКОЕ ГРАНУЛЯЦИОННАЯ ТКАНЬ?

Вокруг гастростомы иногда может образовываться красная или розовая, влажная, выступающая ткань, которая легко кровоточит.

Это называется грануляционной или гипергрануляционной тканью.

Её наличие не всегда означает инфекцию.

Она может возникать из-за влажности, трения и движения трубки.

Не пытайтесь самостоятельно отрезать или прижигать эту ткань.

При необходимости лечение должен назначить медицинский специалист.

24. ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ ПОДТЕКАНИИ ВОКРУГ ГАСТРОСТОМЫ?

Иногда вокруг трубки может выделяться небольшое количество желудочного содержимого.

Постоянное подтекание может раздражать кожу.

• Очистите область.

• Хорошо высушите кожу.

• Убедитесь, что трубка не натянута.

• Проверьте, не расположена ли она слишком плотно или слишком свободно.

• Если подтекание продолжается, обратитесь к медицинскому специалисту.

Не меняйте самостоятельно размер трубки или кнопки для устранения подтекания.

25. ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТРУБКА ЗАКУПОРИЛАСЬ?

Прежде всего сохраняйте спокойствие.

Проверьте, не перегнулась ли трубка и открыт ли зажим.

Используя метод, которому вас обучили, осторожно попробуйте промыть трубку небольшим количеством тёплой воды.

Не применяйте чрезмерное давление.

Без рекомендации врача не используйте для устранения закупорки:

• острые предметы;

• проволоку;

• иглы;

• газированные напитки;

• неизвестные жидкости или химические вещества.

Если трубку не удаётся прочистить, обратитесь к медицинскому специалисту.

26. ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ГАСТРОСТОМИЧЕСКАЯ ТРУБКА ВЫПАЛА?

ВНИМАНИЕ — СРОЧНАЯ СИТУАЦИЯ

Полное выпадение гастростомической трубки требует быстрой оценки.

Отверстие гастростомы может начать сужаться или закрываться в течение короткого времени.

1. Прекратите кормление.

2. Запишите время выпадения трубки.

3. Закройте область чистой марлевой салфеткой.

4. Если вам заранее был предоставлен индивидуальный план действий, следуйте ему.

5. Немедленно свяжитесь с лечащей медицинской командой или обратитесь за неотложной медицинской помощью.

Особенно важно при недавно установленной гастростоме

Канал новой гастростомы может быть ещё не полностью сформирован.

Неправильное повторное введение трубки может привести к её попаданию не в желудок, а в брюшную полость, что может вызвать серьёзные осложнения.

Не пытайтесь самостоятельно устанавливать трубку обратно, если медицинский специалист специально не обучил вас этому.

27. ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТРУБКА ЧАСТИЧНО ВЫШЛА?

Если наружная длина трубки изменилась или кнопка выступает наружу больше обычного:

• прекратите использование гастростомы;

• не пытайтесь силой протолкнуть трубку обратно;

• не вводите через неё питание, жидкость или лекарства;

• обратитесь к медицинской команде.

28. ЕСЛИ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ БАЛЛОННАЯ ГАСТРОСТОМА

Во внутреннем баллоне находится определённое количество воды.

В зависимости от устройства различаются:

• частота проверки баллона;

• тип используемой воды;

• необходимый объём воды.

Следуйте инструкциям медицинского специалиста.

Не добавляйте воду в баллон самостоятельно без соответствующей рекомендации.

29. ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ РВОТЕ?

Если во время кормления у ребёнка возникла рвота:

1. Остановите кормление.

2. Приподнимите голову и верхнюю часть туловища ребёнка.

3. Наблюдайте за дыханием.

4. Дайте ребёнку успокоиться.

При повторной рвоте, невозможности переносить питание, выраженном вздутии живота, сильной боли, зелёной рвоте или ухудшении общего состояния необходимо обратиться за медицинской помощью.

30. ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ ДИАРЕЕ ИЛИ ЗАПОРЕ?

Диарея или запор могут быть связаны с:

• составом питания;

• количеством жидкости;

• лекарственными препаратами;

• инфекциями;

• изменением скорости кормления.

Не изменяйте схему питания самостоятельно.

Если проблема сохраняется, обратитесь к врачу или диетологу.

31. КОГДА СЛЕДУЕТ СВЯЗАТЬСЯ С МЕДИЦИНСКОЙ КОМАНДОЙ?

Обратитесь к медицинскому специалисту при наличии:

• усиливающегося покраснения;

• отёка или боли;

• гнойных выделений или неприятного запаха;

• повторяющегося кровотечения;

• выраженного подтекания;

• увеличивающейся грануляционной ткани;

• повторных закупорок трубки;

• повреждения трубки или кнопки;

• ухудшения переносимости питания;

• повторной рвоты;

• изменения длины или положения трубки;

• подозрения на проблему с баллоном.

32. КАКИЕ СИТУАЦИИ ТРЕБУЮТ СРОЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ?

Немедленно обратитесь за медицинской помощью при:

• затруднённом дыхании;

• посинении кожи;

• выраженном изменении сознания;

• сильной или усиливающейся боли в животе;

• выраженном вздутии живота и ухудшении общего состояния;

• сильном или непрекращающемся кровотечении;

• выпадении недавно установленной гастростомической трубки;

• подозрении на неправильное положение трубки;

• внезапной сильной боли или нарушении дыхания после кормления;

• быстром ухудшении общего состояния ребёнка.

33. ВО ВРЕМЯ ПУТЕШЕСТВИЙ

Если вы надолго покидаете дом, возьмите достаточное количество необходимых материалов.

Полезно иметь с собой:

• шприцы;

• системы для кормления;

• удлинительные трубки;

• питание или смесь;

• средства для очищения;

• запасные соединительные элементы;

• лекарственные препараты;

• рекомендованный набор для экстренных ситуаций;

• информацию о гастростоме ребёнка;

• контактные данные медицинской команды.

По возможности берите с собой немного больше расходных материалов, чем обычно требуется.

34. ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ

Болит ли гастростома?

Полностью зажившая гастростома обычно не должна постоянно болеть.

Появление новой или усиливающейся боли требует оценки.

Может ли ребёнок спать на животе?

После полного заживления многие дети могут спать в удобном для них положении.

Индивидуальные ограничения следует уточнить у врача.

Останется ли гастростома на всю жизнь?

Не всегда.

Продолжительность её использования зависит от заболевания ребёнка и его потребностей в питании.

Сможет ли ребёнок снова есть через рот?

Некоторые дети смогут.

Навыки перорального питания могут поддерживаться и во время использования гастростомы.

Безопасность приёма пищи через рот зависит от функции глотания.

Мешает ли гастростома нормальной жизни ребёнка?

В большинстве случаев после заживления дети могут играть, посещать школу и участвовать в различных видах активности, соответствующих возрасту.

35. ЕЖЕДНЕВНЫЙ КОНТРОЛЬНЫЙ СПИСОК

• Я вымыл(а) руки.

• Я осмотрел(а) область гастростомы.

• Я проверил(а), нет ли покраснения.

• Я проверил(а), нет ли отёка.

• Я проверил(а), нет ли выделений или неприятного запаха.

• Я проверил(а), нет ли подтекания.

• Я проверил(а), нет ли грануляционной ткани.

• Я проверил(а) состояние трубки или кнопки.

• Я очистил(а) область гастростомы.

• Я хорошо высушил(а) кожу.

• Я провёл(а) кормление согласно назначенному плану.

• Я промыл(а) трубку рекомендованным количеством воды.

• Я дал(а) лекарства согласно назначению.

• Я записал(а) все необычные изменения.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Гастростома предназначена не для ограничения жизни ребёнка, а для поддержки его полноценного питания, роста и развития.

В первое время уход за гастростомой может казаться сложным. По мере того как вы будете выполнять эти процедуры вместе с медицинскими специалистами и самостоятельно, вы лучше узнаете гастростому вашего ребёнка, научитесь понимать, как она выглядит в норме, и будете увереннее осуществлять ежедневный уход.

Не стесняйтесь задавать вопросы.

Если вы заметили необычные или вызывающие беспокойство изменения в области гастростомы или состоянии ребёнка, обратитесь к медицинской команде.

Помните: план ухода за гастростомой индивидуален для каждого ребёнка.